Un grup de instructori de Zumba din Iasi si din zona Moldovei, printre care Diana Mercas, Adelina Lespezianu, Gugles Irina, Lacramioara Ciubotaru si Paul Chirieac, vor sustine un un spectacol caritabil, 2 ore de veselie, miscare si fapte bune, in Gradina Palas. Actiunea va avea loc vineri, 15 septembrie 2017, incepand cu ora 17:00 in zona patinoarului din Gradina Palas, si are ca scop ajutorarea Carolinei, unei fetite care sufera de o boala extrem de dura. Donatie minima recomandata este de 30lei.
Carolina s-a nascut pe 27 aprilie 2016, cu o greutate normala de 3800 de grame, la 39 de saptamani si cu o evolutie favorabila post partum. La doar 3 luni, parintii au simtit ca ceva nu e in regula cu printesa lor si i-au facut investigatii la neurologie, cardiologie si teste genetice. A inceput sedintele de kinetoterapie, iar toate testele indicau hiptonie.
La varsta de 8 luni, Carolina a primit rezultatul testelor genetice, iar diagnosticul de Amiotrofie musculara spinal Tip 1 (Werdnig- Hoffman) a fost confirmat. De atunci, a inceput o lupta crancena pentru stoparea bolii, pentru aflarea de raspunsuri si solutii. Aceasta boala genetica rara este cauza nr. 1 la moarte infantila, cei mai multi copii afectati decedeaza pana la varsta de 18 luni. Neuronii motorii din maduva spinarii se deterioreaza iar muschii se atrofiaza, fiind afectate toate functiile vitale.
Carolina nu isi poate sustine capul, musculatura este hipotonica, are tulburari de inghitire, iar tusea este ineficienta. Afectarea musculaturii duce la deformari ale scheletului, precum infundarea sternului, scolioza si cifoscolioza. Intelectul nu este afectat, este un copil vesel, iubitor, rosteste „mama”, imita sunetele animalelor si isi adora fratele mai mare, Victor.
Desi a trecut prin doua pneumonii severe, a pierdut mult in greutate (are 7 kg la 1 an si 3 luni), Carolina lupta sa traiasca si ne invata sa fim puternici, sa nu renuntam, sa credem ca intr-o zi va fi bine.
In 2016 a fost aprobat primul tratament pentru aceasta boala, in SUA, numit Spinraza. Cu ajutorul familiei, prietenilor, cunostintelor, am reusit sa o ducem pe Carolina in Franta, la Hospitaux Universitaires Paris Armand Trousseau, spital care are autorizatie de utilizare a acestui medicament.
A primit 4 injectii, urmand sa primeasca o injectie intratecala la fiecare 4 luni pentru tot restul vietii. Costul unei consultatii, inainte de fiecare injectie, este 564 euro, spitalizarea pe o zi costa 1390 euro, insa aceasta se poate prelungi in functie de reactia la medicament a copilului. In functie de data plecarii, parintii au reusit sa gaseasca bilete de avion cuprinse intre 300-1000 euro, iar cazarea a costat 165 euro pentru minim 3 nopti .
Intrucat Spinraza a fost aprobat de Casa de Asigurari din Franta, au fost transferati in Belgia pentru urmatoare injectie, in data de 25.08.2017 fiind programati pentru consult, iar pe 01.09.2017 pentru injectia intratecala.
In decursul unui an va trebui sa suporte aproximativ 30.000 euro pentru a-i asigura Carolinei deplasarile la tratament cu tot ce presupun ele, aparatele medicale, sedintele de terapie si consulturile de specialitate, echipamentele medicale precum orteze, scaun cu rotile , neluand in calcul evenimente nefericite precum internari cu pneumonie sau alte afectiuni.
Cu ajutorul lui Dumnezeu, progresele ei se produc lent, ne dau speranta si incredere ca va fi langa noi sa o iubim si sa o pretuim, iar fratele ei va avea alaturi sora pe care o iubeste atat de mult. Va rugam din suflet sa o ajutati pe Carolina sa urmeze tratamentul in continuare, sa aiba o sansa la copilarie, la viata.
Aida POPA
