Calvarul unui iesean cu sindromul degenerativ al lui Stephen Hawking. Cum ii sunt furate drepturile unui tanar in scaun rulant

0
86

Cateodata, evidentele nu sunt totul pentru a demonstra ca un fapt chiar exista si se consuma in fata ta. Obtuzitatea unor functionari publici poate anula orice evidenta, iar un bolnav in scaun rulant poate fi declarat ca suferind de o simpla entorsa. Intr-o astfel de expresie cu amprente destul de sumbre, se incadreaza si cazul lui Silviu Pricop, un tanar care, de ani de zile incearca sa demonstreze unor functionari publici, membri in Comisia de Evaluare a Persoanelor cu Handicap, ca boala lui chiar exista, ca nu dispune de propria-i mobilitate si are nevoie de o incadrare corespunzatoare in grad de handicap si de un insotitor. O mostra a unui sistem defectuos, care accentueaza dramele a zeci de persoane cu handicap si apartinatori.

Ieseanul Silviu Pricop sufera de o boala neurologica asemanatoare celei avute de Stephen Hawking, respectiv tetrapareza spastica, boala Strumpell – Loraine. Boala s-a strecurat in corp pe nesimtite, prima oara sub forma unei usoare dureri a membrelor inferioare. Avea doar 16 ani atunci cand au inceput aceste dureri care urmau sa se dovedeasca a fi fatale. Cu greu, mergand prin medici, s-a ajuns in final, ca in 2010 sa i se dea un diagnostic, conform analizelor si RMN-urilor pe care le-a facut. In timp, boala lui s-a inrautatit, pentru ca este o boala rara care ii afecteaza picioarele, pe sistem nervos, si acum este dependent de scaunul rualant.

Boala copilului meu este Strumpell – Lorrain. Iti vezi copilul cum iti cade in fata. Degetele i se chircesc ca la pui mort si nu poti sa le indrepti. Muschii sunt piatra, picioarele reci si mersul tarsit, nu poate sa isi controleze echilibrul si psihic, face crize de depresie. Noi avem o varsta si cateodata ma simt neputincioasa”, ne-a spus Cristiana Pricop, mama lui Silviu.

O boala fara revers

Boala i-a fost  fost depistata de abia in 2010, dupa o cursa contracronometru prin mai toate spitalele iesene. Este o boala neuromotorie inselatoare, ereditara si degenerativa, care apare la o persoana din 100.000, despre care nu-ti dai seama ca o ai. La 16 ani au inceput niste dureri de genunchi. De acolo, controale, antibiotice si tot felul de diagnostice si tratamente. A inceput sa mearga din ce in ce mai greu si starea de sanatate a fost din ce in ce mai rea. Mama recunoaste ca parte din medici au gresit tratamentele.

In 2011 i s-a pus codul de boala G83 T70, handicap de grad I. De atunci, o data la 6 luni era chemat la comisie, pe urma la un an si dupa i s-a dat nerevizuibil, ca nu ai ce sa-i faci la boala asta, deoarece este o boala progresiva si degenerativa, ti se deterioreaza organismul din ce in ce mai mult si cu asta mori”, a spus Cristiana Pricop

Noi reevaluari ale unei boli progresive, in loc de insotitor

In anul 2016, boala lui Silviu Pricop s-a agravat si a fost nevoie de scaun rulant, deoarece nu mai putea sta in picioare. Tot in acelasi an, mama tanarului se duce la DGASPC Iasi si depune actele pentru a i se aproba fiului ei un asistent personal. In loc ca tanarul sa beneficieze de insotitor, specialistii din Comisia de Evaluare a Persoanelor cu Handicap din cadrul DGASPC Iasi i-au schimbat codul de boala. Din randul acestora faceau parte Stoica Georgeta, medic primar, Lungu Mariana, medic si presedinte al comisiei, Barboselu Romeo, membru ONG, Toma Cristina- psiholog si Matei Elena- asistent special. Specialisti din domenii conexe, dar niciun medic neurolog.

Mi s-a spus ca nu e bine sa fac cerere pentru insotitor, ci ca boala copilului s-a agravat si sa se faca o reevaluare, asa ca am facut cum au spus ei. In urma analizei dosarului, m-am trezit ca mi-au dat un alt certificat de handicap, in care codul de incadrare este altul decat cel pe care mi l-au dat initial. M-am dus si am intrebat de ce nu mi s-a acordat insotitor pentru copil si o doamna de la comisia de evaluare, care isi intinsese mancarea pe tot biroul, vizibil deranjata, mi-a vorbit urat si m-a expediat la un doctor de specialitate. Am facut contestatie si m-au trimis la instanta. De doi ani ma judec cu DGASPC Iasi. In timpul procesului a aparut un raport de evaluare, dat de un medic din cadrul acestei comisii, in care scria codul bolii. Am facut CAR-uri ca sa sustin acest proces. In timpul procesului mi sa spus sa depun iarasi actele pentru insotitor, pentru ca boala s-a agravat. Doctorul Constantinescu, care este medicul curant al copilului, a mentionat in toate actele medicale ca Silviu necesita insotitor, dat fiind codul de boala cu care a fost diagnosticat”, a spus mama tanarului.

Cand birocratii gresesc, persoanele cu handicap platesc

In urma contestatiei i s-a dat acelasi raspuns, ca se ramane pe codul G11 (ataxie ereditara cu paralizie). Cand a intrebat de ce s-a mentinut acest cod, in ciuda deciziilor medicilor de specialitate, i s-a raspuns mamei ca poate sa ii dea in judecata daca se simte nedreptatita.  Vorbind frumos, incercand sa comunice cu aceasta comisie, Cristiana Pricop nu a reusit decat printr-o actiune in instanta. La recurs i se raspunde ca boala in care este incadrat tanarul este Strumpell – Lorrain, are cod G11.4 (paraplegie spastica ereditara  – Strumpell – Loraine) si bolnavul necesita insotitor. A depus din nou actele pentru institor, in urma unei alte evaluari de specialitate a tanarului. In 2018 revine din nou in fata comisiei de evaluare, cu toata documentatia medicala reactualizata si primeste acelasi cod.

“Pe 21 martie am mers la camera 15 pentru a cere o explicatie asupra codului de boala care era trecut gresit, respectiv G11, cu toate ca in scrisoarea medicala erau trecute clar toate codurile. D-na doctor Talif a incercat sa ma convinga de faptul ca G11 este acerlasi lucru cu G11.4, cu toate ca in 2016 a scris in raportul de evaluare codul corect- G11.4. Ulterior si-a dat seama de greseala si mi-a spus ca e o greseala de la secretariat. De la secretariat am fost trimisa la presedinta comisiei, Mariana Lungu, pe care nu am gasit-o in institutie, iar in final mi-au spus sa merg si sa-i dau in judecata din nou daca nu imi convine. Nu cred ca este normal sa fiu plimbata pe holurile acelei institutii la 64 de ani, cu un tanar in carucior, si sa nu mi se explice de ce ii schimba codul de boala, de ce i-a acceptat insotitor, de ce isi bat joc de oameni. Si eu si sotul suntem doi oameni bolnavi si in varsta. Neaparat avem nevoie de o persoana care sa-l ingrijeasca pe baiat. Fereasca Dumnezeu sa murim peste noapte, ramane fara niciun spijin… Dansii nici nu au deschis dosarul ca sa vada scrisoarea medicala si isi permit sa trateze oamenii cu superficialitate. Eu nu ma duc acolo sa cersesc nimanui nimic, ci sa cer niste drepturi pentru copilul meu. Cred ca tot ceea ce se intampla este o metoda prin care incearca sa ne impiedice sa obtinem drepturile unei persoane cu handicap. Toate dosarele astea costa bani, drumuri si timp. O comisie a statului face greseli, iar noi le platim”, a spus Cristiana Pricop.

Ghinionul de a fi bolnav in Romania

Sotii Pricop cumuleaza doua pensii de 1100 lei pe luna, la care se adauga 800 de lei indemnizatia de handicap si pensia de invaliditate a fiului. Doi oameni batrani si un fiu cu handicap care sunt purtati pe drumuri si prin sali de judecata pentru un drept fundamental, de bun simt pentru un stat civilizat.

 „Acest bolnav este in evidentele noastre din anul 2010, atunci cand a fost incadrat in gradul III de handicap. In 2012 a fost reincadrat in grad de handicap II, in urma evaluarii, iar acum, din 2018, este incadrat in grad grav, permanent,  fara asistent personal. Persoana a facut actiune in instantanta in februarie 2017, iar instanta a hotarat anularea certificatului privind incadrarea in grad de handicap. In acest caz, vom cere persoanei cu handicap un nou dosar de evaluare si va fi evaluat exact dupa aceleasi criterii care au fost si inainte. Poate sa mearga din nou in instanta, dar cu un avocat abil care sa specifice ce doreste. Potrivit incadrarii actuale, nu are drept la insotitor. In masura in care se agraveaza boala, si nu mai are nicio autonomie, va solicita o alta incadrare, iar decizia va tine de ce va spune un medic neurolog. Pana in iulie 2017, cei nemultumiti de incadrarea in gradele de handicap, contestau la comisia superioara, ori acum a fost desfiintata si aceasta comisie si toate cazurile ajung spre solutionare in instanta de judecata. In acea comisie, dosarele ajungeau in fata unor medici care puteau lua o decizie mult mai usor”, a declarat Tiberiu Bantas, purtatorul de cuvant al Directiei Generale de Asistenta Sociala si Protectia Copilului (DGASPC) Iasi.

Boala Strumpell – Lorrain se aseamana cu scleroza laterala amiotrofica de care suferea celebrul Stephen Hawking, si se caracterizeaza printr-o pierdere/reducere progresiva a anumitor celule nervoase ale creierului si maduvei spinarii denumite neuroni motori, cei care comanda muschii voluntari, muschi care fac posibila miscarea. In principiu, este vorba despre o boala progresiva in care mersul, vorbitul, mancatul, inghititul si alte functii fundamentale devin mai dificile cu timpul. Momentan nu exista niciun tratament pentru aceasta boala.

Radu SEICARU

 

 

LEAVE A REPLY

Please enter your comment!
Please enter your name here

+ 60 = 66